Mange utålmodige mennesker var samlet på Universitetet i Oslos innovasjonsseminar om helsedata, og blant de aller mest utålmodige var stortingsrepresentant Marianne Synnes (H) og administrerende direktør Karita Bekkemellem i Legemiddelindustrien (LMI). Begge var opptatt av at Norge – og de andre nordiske landene – sitter på enorme mengder helsedata som kan bli svært verdifulle. Norge risikerer å gå glipp av en stor mulighet hvis det ikke blir fortgang i bruken av denne ressursen, mente de.
– Jeg er i ferd med å få utslett av å høre folk snakke om at det trengs enda flere utredninger om bruken av helsedata, sa Marianne Synnes i den avsluttende paneldebatten. Karita Bekkemellem repliserte med at det er et godt tegn at politikere begynner å få utslett – for det tyder på at det snart kommer til å skje noe konkret.
Helsedata er en nordisk ressurs
Utgangspunktet er at den norske befolkningen gjennom årtier har levert fra seg millioner av blodprøver og annet biologisk materiale, og det er samlet inn enorme mengder data som er lagret i ulike helseregistre.
Forskerne regner med at nøkkelen til behandling av mange av de store folkesykdommene som kreft, diabetes, hjerte-kar-sykdommer og Alzheimers, og mye annen kunnskap, ligger gjemt i disse datamengdene – men det er både vanskelig og tidkrevende for forskere å få tilgang til materialet.
Også de andre nordiske landene har samlet inn store mengder helsedata, mens de fleste andre land ligger langt etter på dette området. Derfor søker mange utenlandske forskere til Norden for å få tilgang til helsedata som for eksempel kan brukes til å utvikle ny kunnskap om årsaker til sykdom eller nye medisiner. Men disse forskerne møter ofte på vansker, blant annet fordi dataene i Norge er spredd mellom kanskje så mye som 500 ulike databanker, biobanker og registre.
Påmeldingene kom i strie strømmer
Det er åpenbart at interessen for temaet er svært stor. Da UiOs matematisk-naturvitenskapelige fakultet (MN) i begynnelsen av november inviterte til innovasjonsseminaret med tittelen Verdien av helsedata, kom påmeldingene i så strie strømmer at arrangørene to ganger måtte oppgradere til et større auditorium. Til sist havnet seminaret i Sophus Lies auditorium på Blindern, og da dagen opprant – 10. januar – ble auditoriet fylt av ca. 550 mennesker fra næringsliv, forvaltning, akademia og politikk.
Seminaret ble ledet av MN-fakultetets visedekan for innovasjon og samfunnskontakt, Kristin Vinje, som stilte det grunnleggende spørsmålet:
– Norge har verdifulle helsedata som kan skape store verdier for samfunnet og den enkelte. Dette er et nasjonalt konkurransefortrinn, og alle er enige om det. Så hvorfor har vi ikke kommet lengre? spurte Vinje. Deretter ga hun ordet til politikere, forskere og forskningsledere som forklarte hva helsedata er, hva de kan brukes til og hvorfor det fortsatt er vanskelig å bruke dem.
Arbeiderparti-politikeren Ingvild Kjerkol, som er medlem i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, gjorde det klart at det er bred politisk oppslutning om økt bruk av helsedata. Politikerne har nemlig erkjent at vi bare utnytter en liten flik av de dataene som samles inn.
– Det har et enstemmig Storting sagt at vi ønsker å gjøre noe med. Men jeg kjenner meg ikke igjen i den beskrivelsen som går ut på at vi liksom må velge mellom pasientrettigheter og bedre bruk av helsedata. Vi må få til begge deler! sa Kjerkol.
– England har tatt et forsprang
Professor Hedvig Nordeng ved Farmasøytisk institutt ved UiO har for eksempel koblet helsedata fra Mor og barn-undersøkelsen (MoBa) med andre data fra Reseptregisteret for å undersøke om gravide kvinner bruker medisiner på en trygg måte. Professor Kristin Braa ved Institutt for informatikk har vært sentral i utviklingen av et helsedatasystem som nå brukes i over 60 land.
Professor Ole Andreassen ved Institutt for klinisk medisin bruker helsedata til blant annet å avdekke sammenhengene mellom miljøfaktorer og mentale lidelser. Han kom med en advarsel om at andre land er i ferd med å gå forbi oss.
– I England har de nå 500 000 datasett som er tilgjengelige for oss forskere. Mens vi sitter her i Norge og snakker om 2000 datasett her og 500 sett der, så er det UK Biobank som tar over! Når får vi en slik felles plattform for alle norske helsedata – med samarbeid mellom industri og helsevesen? spurte Andreassen.
Er du interessert i forskningsnyheter om helsedata, teknologi og realfag? Følg oss på Facebook og abonner på nyhetsbrevet vårt.
AP og H er rungende enige
Den plattformen kommer snart, håper stortingsrepresentant Marianne Synnes (H) – som var svært utålmodig i seminarets avsluttende paneldebatt.
– Økt bruk av helsedata er et av de områdene hvor vi er rungende enige med Arbeiderpartiet, og det tyder på at vi kan få til noe. Jeg var i ferd med å få utslett da jeg leste mange av høringsuttalelsene til Helsedatautvalgets rapport om et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata. Der er det mange som mener at vi må utrede enda mer. Men jeg mener at vi nå har et godt grunnlag for å komme videre, og vi kan ikke lenger sitte stille, sa Synnes.
Hun tilføyde at det selvsagt ikke er en enkel oppgave å samle data fra over 500 databaser og helseregistre, helseundersøkelser og forskningsdatabanker på en slik måte at forskerne kan få enklere tilgang til dem.
– Det bør være fullt mulig å gjøre dette på en måte som ivaretar personvernet på en god måte. Men det begynner å haste, for nå ser vi for eksempel at Finland er i ferd med å ta et forsprang i Norden. De samarbeider med IBM om å samle finske helsedata og bruker blockchain-teknologi for å gjøre det mulig å gi samtykke på en enklere måte, fortalte Synnes.
Slutte med å sitte på hver sin tue
LMI-direktøren Karita Bekkemellem var kanskje enda mer utålmodig enn Synnes.
– Nå har jeg i ti år hørt Folkehelseinstituttets direktør Camilla Stoltenberg holde glitrende foredrag om potensialet med bruk av helseregistre og persondata, men fortsatt er det mange som snakker om at vi må ha nye undersøkelser – og at personvernet er et problem. Dette aksepterer jeg ikke lenger, for nå handler det om å følge med i timen, sa Bekkemellem.
Karita Bekkemellem viste også til en rapport utarbeidet av Menon Economics om at helseindustrien i Norge bidro med 17 milliarder i verdiskaping i 2015.
– Dagens verdiskapingstall fra helseindustrien kan mer enn fordobles hvis vi anvender helsedataressursen og får til gode rammer for offentlig-privat samarbeid. Men da må aktørene slutte med å sitte på hver sin tue og kaste frem påstander og heller jobbe sammen, mente Bekkemellem.
Helseministeren sendte statssekretæren
Seminarets eneste skuffelse var at helseminister Bent Høie (H) ikke kunne komme til Blindern for å holde et åpningsforedrag, men statssekretær Maria Jahrmann Bjerke var en god erstatning. Også hun og UiOs viserektor Per Morten Sandset snakket om nødvendigheten av samarbeid.
– Legemiddelindustrien etterspør helsedata i alle faser av sin forskning. Norske helseregistre gjør oss i stand til å gjøre registerbaserte kliniske studier få andre land kan gjøre. Det skal vi utnytte bedre enn vi gjør i dag, sa Bjerke.
– Helsenæringen er en kolossalt viktig næring med et stort potensial for fremtiden. Vi må bringe sammen de ulike miljøene, for i skjæringspunktene mellom dem kan vi stille de rette spørsmålene og finne de rette løsningene for samfunnsutfordringene våre, sa Sandset.
Tok ned halleluja-stemningen
Datatilsynets juridiske seniorrådgiver Camilla Nervik ble litt alene i forsamlingen om å ta ned det hun kalte en halleluja-stemning, og hun påpekte at ingen har noe valg når det gjelder å ivareta personvernet.
– Hvem er det som eier disse dataene? Jo, det er de enkeltpersonene som har gitt fra seg data og prøver. Alle må tåle å bli registrert i journaler når man mottar helsehjelp. Men når det gjelder sekundær bruk av helsedata, som er det vi snakker om i dag, har hver enkelt rett til å bestemme hva dataene brukes til, påpekte Nervik.
Helsedata til primærbruk finnes i pasientjournalsystemer og pasientadministrative systemer, mens sekundærbruk innebærer at dataene også skal kunne brukes til statistikk, helseanalyser, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging og styring, innovasjon og næringsutvikling. Flere innledere påpekte at den norske befolkningen i dag har stor tillit til helsevesenet og forskernes bruk av helsedata på denne måten, men Nervik var litt i tvil:
– Den vanlige mannen i gata er ikke klar over hvor mange steder dataene deres er registrert. Kanskje den velviljen vi ser i dag ikke vil være like god på lang sikt hvis de visste mer om dette, mente Nervik.
Mer informasjon:
- YouTube: Seminaret Verdien av helsedata i opptak
- Statsministerens kontor: Et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata. Rapport fra Helsedatautvalget 2016-2017
- Dagens Medisin: Slik vil de gjøre tilgangen til helsedata enklere. Publisert 30. juni 2017
- LMI: Hva er verdien av helsedata? Publisert 12. januar 2018
.jpg?alt=listing)